Ett bra liv med MS
Multipel skleros (MS) är en stor utmaning – även för dig som syster eller bror till en person med sjukdomen. Läs här om hur du får vardagen att fungera.
Eftersom kroniska sjukdomar som exempelvis MS har en tendens att påverka hela familjen och inte endast den berörda, kan du som syskon till någon med MS tillsammans med hen stärka och fördjupa vänskapen i syskonrelationen. Du måste ge dig själv och ditt syskon utrymme, och kanske bilda ett ännu närmare band efter att ha gått igenom en kris tillsammans.
Är MS ärftligt?
Som syskon till någon med MS är det fullt förståeligt att du kan ha funderingar om ifall MS är ärftligt eller ej. MS är ärftligt – men bara i viss utsträckning. Risken att få MS för normalbefolkningen är låg omkring 1/500 - 1/1000 (0,1-0,2%).
Har man ett syskon med MS ökar risken till 2-4%. Barn till en förälder med MS har en risk på 3-5% att utveckla MS.
Symptom
Det finns många olika MS symptom, och de som upplevs av din MS-drabbade bror eller syster varierar kraftigt. Det många av de symptomen har gemensamt är att de oftast försvårar vardagen, och detta kan ibland visa sig vid sociala umgängen:
• Kognitiva utmaningar kan göra det svårare att planera och organisera sitt liv
• Trötthet, eller MS-trötthet som manifesterar sig som överväldigande trötthet eller utmattning, kan göra det svårt att delta i socialisering som varar längre än några timmar
• Motoriska utmaningar kan göra det svårt att träffas på platser där personer med funktionshinder kanske inte har tillgodosetts
• Psykiska problem, som också kan vara en del av sjukdomen, kan manifestera sig som brist på initiativ och deprimerat humör.
• att inte vara nära en toalett när trängseln uppstår kan även försvåra situationen vid urinblåsa och tarmbesvär.
Hur MS kommer att påverka ditt liv varierar mycket beroende på om du bor tillsammans med ditt syskon med MS eller ej. Om ni bor tillsammans är det viktigt att alltid komma ihåg att ta hand om dig själv och ta tid för eget vardagsliv och intressen. Det är ypperst viktigt att ha egna intressen, vänner och "fritid" från MS - och på så sätt hitta energi för att leva ett i stort sett normalt familjeliv.
Om ni inte bor tillsammans kan det ibland vara svårt att förstå de osynliga symptom som MS
kan orsaka.
Kom också ihåg att prata med din syster eller bror om något annat än MS. Hen är så mycket mer än sin MS-diagnos
MAT-SE-2300883, v03, 26 Dec 2023
Relaterat
De första 5 fakta du behöver känna till om MS
Det kan vara en stor omställning att få diagnosen MS. Vi har bett andra som har MS att beskriva hur de klarade den första fasen i sitt liv med MS.
När ska man börja behandla MS?
Det är alltid bra att ligga steget före MS. Läs mer om fördelarna med att påbörja behandling tidigt här.
Översikt av behandlingsalternativ vid MS
Behandlingsmålen är olika för varje person. Lär dig mer om olika saker som man behöver ta hänsyn till här.