Att kommunicera om MS
Blogg · Blogg
Blogg av João Medeiros, 2021
"Förnuft" kännetecknas av gott omdöme, visdom eller försiktighet. Och "känslighet" kännetecknas av känslighet, sympati och känslomässighet. När jag konfronterades med min MS-diagnos möttes jag av något okänt, något oförutsägbart.
Jag trodde att det skulle påverka min framtid, att det skulle äventyra hela mitt liv. Men du lär dig att hantera dina symtom och anpassa dig till din MS för att förverkliga dina mål.
Vad var din största oro när du fick diagnosen MS?
När diagnosen kom hade jag många frågor. Den första var såklart "Varför jag?", och sedan "Vad är MS?". Lyckligtvis hade jag möjlighet att prata med min neurolog, som informerade mig fullt ut om mitt tillstånd.
Jag var 39 år då, jag hade redan välsignats med ett lyckligt äktenskap och ett starkt och friskt litet barn som gav mig mycket hopp för framtiden.
Hur pratade du med din familj om din MS-diagnos?
Att berätta för min familj om min diagnos var en utmaning. Min far blev i samma veva inlagd på sjukhus på grund av lungcancer. Jag var rädd att jag inte längre skulle kunna fortsätta att vara familjens stöttepelare. Jag bestämde mig för att det var dags att prata med min fru Paula. Hennes förståelse och positivitet gav ett rejält uppsving. Det gav mig självförtroendet att öppna mig för resten av familjen och berätta om min MS.
Alla har något de måste gå igenom. En unik resa att uppleva. I mitt fall är det MS. Även om MS är en kronisk sjukdom vet jag att jag kan, med stöd av min familj och en positiv attityd, övervinna de utmaningar som MS kan ge mig.
10 år efter att jag har berättat för min familj blomstrar jag, trots MS. Jag ses inte bara som en MS-patient för dem som står mig närmast. Och jag har insett att jag kan spendera mer av min tid genom att studera och undersöka min MS och fortfarande sträva efter mina mål. Jag har vant mig vid att ha MS och denna nya verklighet nu, vilket bevisar att alla andra också kan det.
Beskriv hur du hittar tillförlitlig information – särskilt om symptom och MS-hantering.
Sedan början har jag försökt lära mig mer om MS. Men jag har lärt mig att undvika att söka efter dr Googles information. Jag har försökt fokusera på min neurologs råd och besöka sidor som MS-guiden.se, neuro.se och grupper online.
Vad är ditt råd för att se till att personliga mål och prioriteringar inte offras?
Jag tänker såhär. Jag började med att försöka förstå problemet, fastställde sedan mina prioriteringar för att hitta svar på mina huvudfrågor. Sen började jag tänka utanför boxen för att se hur jag skulle komma till rätta med dessa frågor. Och slutligen testade jag, för att se om mina lösningar var genomförbara.
Ibland är det svårt på grund av mitt MS-tillstånd. Trötthet, blåsproblem och kognitiv långsamhet kan vara problematiskt, men jag inser nu att jag kan övervinna dessa saker.
Jag övervinner min trötthet genom att planera i förväg. Jag ser till att jag får sova hela nätterna. Mina blåsproblem har äntligen löst sig. Och personligen har jag märkt att om jag minska mängden koffeinhaltiga drycker och skräpmat mår jag bättre.
Jag har också märkts att det bästa sättet att bekämpa kognitiv långsamhet är att träna min kognitiva kapacitet. Jag har börjat skriva bloggar, läsa tidningar och lösa korsord. Jag noterar också alla uppgifter jag har för dagen och jag använder min smartphone för att påminna mig om mina dagliga möten.
Kan du berätta om vikten av att få kontakt med andra som lever med sjukdomen?
En av mina prioriteringar var att omge mig med andra med MS. Och viktigast av allt, att vara med familj och vänner, och de som bryr sig om mig.
Jag är en vänlig person så det har varit naturligt för mig att nå ut till andra som vill ansluta sig. Jag har fortsatt att göra det jag alltid har gjort, men nu gör jag vissa saker på ett annat sätt, vilket har gjort det möjligt för människor runt mig att börja se mig som Joao, istället för "en MS-patient".
Om det är svårt att prata med din familj eller prata med vänner om din MS är det svårt att nå ut till andra inom MS-gemenskapen online. Speciellt i en tid som denna.
Hur reagerade dina vänner, familj och kollegor på din diagnos?
Det var svårt. Men genom att vara öppen med min historia tycker jag att det var ett bra sätt att berätta om min erfarenhet med MS och mina behov. Men allas historier är olika. Varje MS-upplevelse är unik, så alla med MS måste hitta sitt eget sätt baserat på vad som känns rätt för dem.
Hur tyckte du att det var att hjälpa andra med sjukdomen att bättre förstå deras MS-relaterade problem?
Det senaste året har medfört en del nya utmaningar i att möta andra som fått en MS-diagnos. Jag insåg inte att jag kunde inspirera andra eller att jag var ett bra exempel för dem som stod inför MS för första gången. Men det har fått mig att känna att jag har ett nytt positivt syfte, för andra, och att ta hand om min familj.
När min mobil ringde i november förra året var jag till exempel förstenad. Det var "M", någon jag träffade för 35 år sedan. Det visade sig att hennes äldre son, "C", upplevde några symtom relaterade till MS. Jag visste alltid att "C" var en frisk ung man, och en lovande student, men han hade att göra med symtom som var mycket lika dem som upplevs av personer med MS. Jag är ingen HCP men tänkte att jag kunde hjälpa till.
Jag kunde inte missa chansen att prata med pojken och hans föräldrar. Jag ville hjälpa till, eftersom det är svårt att se folk du bryr dig om som oroa sig.
I dessa situationer är det viktigt att använda ditt eget förnuft och att vara känslig när du står inför ett nytt kapitel i ditt liv, samt att hjälpa andra att möta nya kapitel i sina liv.
När du lever med MS kan du fatta beslutet att vara patienten, eller chefen! Du måste vara säker på att du inte kompromissar, det handlar om hur du möter fakta.
Jag meddelade detta till "C", och försäkrade honom om att livet kunde förändras, och klargjorde att om han fick diagnosen MS måste han förbli hoppfull om att övervinna vad som än verkar stå i vägen. Detta är viktigt att komma ihåg, så att du kan klättra upp på berget utan rädsla.
Vad är ditt råd om hur du hanterar medicinska möten och kommunicerar med hälso- och sjukvårdspersonal?
Om din läkare tar dina problem på allvar, om de lyssnar på dig med empati, känner dig som din bundsförvant, involverar dig i beslutsfattandet (delar för- och nackdelar med behandlingar på ett enkelt sätt), är det naturligtvis mer troligt att du litar på dem. Att bedöma deras kliniska kompetens är svårare, men du kanske kan gå på tidigare erfarenheter. Allt som sätter dig och din läkare på samma nivå ökar förtroendet mellan er.
Nästa steg är bortom din neurolog, och mer relaterade till ditt åtagande att övervinna denna nya verklighet. Att hålla fokus på dina prioriteringar och anpassa dina mål, valet är ditt att göra.
Hur fick du kontakt med andra med MS under pandemin?
Att få kontakt med andra som lever med MS kan vara en utmaning. Under denna pandemi kan det verka ännu svårare. Men med tanke på dagens teknik är det lätt att ordna samtal och chatta med andra genom att använda de många olika kanaler som skapats av MS-patientföreningar och MS-grupper på sociala medier.
För dem som lever med MS är det kombinationen av känsla och känslighet som gör att du kan fortsätta växa. Det som driver dig vidare är att låta dessa sinnen och känsligheter nå en annan person med MS.
Med rätt stöd, och rätt tankesätt, kom ihåg att du kommer att klara dig.
/João Medeiros, 2021
